1
کارشناس ارشد پرستاری، دانشکده علوم پزشکی شوشتر، شوشتر، ایران
2
مربی، گروه پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، اهواز، ایران
3
دانشیار، گروه کودکان، دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپوراهواز ، اهواز، ایران
چکیده
مقدمه: فنیل کتونوری (PKU) به علت اختلال مادرزادی متابولیسم فنیل آلانین ایجاد شده، منجر به عقب ماندگی ذهنی پیشرونده میگردد. شروع به موقع رژیم غذایی میتواند از عوارض بیماری جلوگیری کند. هدف این مطالعه تعیین تأثیر آموزش بر میزان آگاهی والدین در مورد بیماری و سطح فنیل آلانین سرم کودکان مبتلا به PKU بود.
مواد و روشها:در این مطالعه کارآزمایی بالینی30 کودک مبتلا به PKU با محدوده سنی 18-1 سال وارد مطالعه شدند. بیماران و والدین آنها به طور تصادفی ساده به دوگروه، مداخله آموزش حضوری (چهره به چهره و سخنرانی) و شاهد تقسیم شدند. میزان دانش والدین و فنیل آلانین سرم کودکان قبل وبعداز مداخله در فاصله زمانی سه ماه درهمه خانوادهها به ترتیب با تکمیل پرسشنامه (دموگرافیک و دانش بیماری) و نمونه خون وریدی ارزیابی وثبت شد جهت آنالیز آماری از آزمون تی مستقل آزمون تی زوجی استفاده شده است.
یافتهها:دانش خانوادهها و میزان فنیل آلانین سرم کودکان در گروه مداخله و شاهد قبل از مداخله آموزشی از نظر آماری معنادار نشد (05/0p>). اما بعداز 3 ماه در گروه مداخله دانش خانواده به طور معنیداری افزایش یافت (001/0>p )، و و درگروه شاهد میزان فنیلآلانین سرم کمتر شد (04/0p=). در مقایسه گروه مداخله با شاهد تفاوت دانش خانوادهها بعد از مداخله از نظر آماری معنادار شد (05/0p <). اما تفاوت میزان فنیل آلانین سرم ازنظر آماری بین دو گروه معنادار نشده است (05/0p>). نتیجهگیری:با توجه به مطالعه حاضر آموزش والدین باعث افزایش دانش آنها شده است اما میزان فنیل آلانین به خوبی کنترل نشده است و این میتواند بیانکننده این باشد که عوامل متعددی بر میزان فنیل آلانین اثردارند. واژههای کلیدی: آموزش والدین، رژیم غذایی، فنیل آلانین، فنیل کتونوری
